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2017-09-04 05:59:40 +08:00

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post Santé ouverte, collaborative et Data-driven
Olivier de Fresnoye
2017-09-12 sante_ouverte Il est indispensable de pousser l'écosystème de santé vers une meilleure culture de l'ouverture.
Collaboratif

Jamais notre système na produit autant de données. Il est commun davancer quil a été produit autant de connaissances entre le début de lanthropocène et 1995, année de naissance de linternet quentre 1995 et aujourdhui. Ces données sont produites en masse du fait de lenregistrement des données en format numérique et du suivi de plus en plus systématique de patients via des appareils médicaux connectés.

Sil est relativement aisé daccéder à des données usuelles, telles que bancaire ou de consommation domestique, il est difficile de disposer de données de santé. Les patients ont du mal à accéder à leurs données, mais même les professionnels de santé ou les chercheurs ont des difficultés pour y accéder.

Or ces données massives, diverses, physiologiques, biologiques, génomiques, environnementales, sont précieuses et recèlent des trésors de connaissances médicales nouvelles. Y avoir accès permettrait den révéler le potentiel médical. Leur analyse dégagerait des pistes daméliorations diagnostiques, thérapeutiques, et ouvrirait la voie à une médecine personnalisée, une médecine de précision, préventive voire prédictive. 

Au plan de la santé publique, laccès à cet ensemble de données permettrait de mieux connaître et piloter lorganisation sanitaire, ouvrant la voie dune plus juste efficience médico-économique et dune prise en charge sanitaire optimisée à léchelle individuelle ou populationnelle.

Ces quelques exemples dopportunités offertes par les technologies numériques ne constituent quune vision limitée du potentiel que recouvrent les évolutions scientifiques actuelles, au premier rang desquelles lIntelligence artificielle. Le « Machine learning » (lapprentissage des machines) est aujourdhui possible dans le domaine de la santé, compte-tenus des progrès de lintelligence artificielle et de la masse colossale des données disponibles.

Les machines disposent aujourdhui de faculté dapprentissage, à partir des données accumulées. Or, la somme que composent la connaissance et lexpérience rend aujourdhui les machines capables de facultés humaines cognitives. Dans le domaine de la santé, nous assistons aujourdhui à la naissance dune déferlante dapplicatifs permettant la lecture automatisée des lésions dermatologiques, de limagerie radiologique, des prélèvements dorganes, champ jusquici exclusif de lanatomo-pathologiste.

Au plan thérapeutique, certains avancent même que nous assistons à lémergence dune sorte « dalgo-thérapie » (de thérapie par les algorithmes) visant une meilleure prescription, plus ciblée et personnalisée, le volume de chaque médicament diminuant jusquà devenir tellement spécifique que chaque pathologie serait assimilée à une maladie rare. Du reste, ceci ne sera pas sans conséquence sur le modèle économique de lindustrie pharmaceutique, et sur les moyens alloués à la recherche de nouveaux traitements. 

Par ailleurs, notre époque est marquée par lapparition de communautés, renforcées par les technologies numériques. Ainsi, les communautés de patients, de professionnels de santé, de chercheurs sont des acteurs émergents, informellement structurés, qui jouent un rôle croissant. Ces communautés permettent de créer des synergies nouvelles en termes de partage dinformation ou des dynamiques co-créatives de recherche et de vigilance croissante en termes dusages des données. Des méthodes de recherche jusque-là longues, voir inaccessibles sont aujourdhui possible, sur des cohortes de patients plus nombreuses.

En matière de vigilance, des communautés peuvent permettre de surveiller les risques de dérive dacteurs assuranciels, qui pourraient être tentés dutiliser ces données pour sélectionner les « bons » patients. Sur ce dernier point, les problématiques juridiques, éthiques sont complexes mais il importe de les porter dans le débat public.

Les principes que pose lopen-source (partage et réutilisation des codes sources) et les pratiques quil induit (inclusion, collaboration, interactions) ont un rôle majeur à jouer dans la santé, en bonne harmonie avec la nécessaire protection de lindividu.

En conclusion, il est indispensable dacculturer l'écosystème de santé aux opportunités quoffrent les nouvelles technologies, de le pousser vers une culture de l'ouverture pour une meilleure libération du potentiel scientifique des secteurs académiques et plus largement des communautés de patients et de professionnels, qui sauront travailler ensemble à la co-construction dun système de santé inclusif, transparent et soucieux dun usage juste et éthique des données personnelles.